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6歲白血病男童離世 母親懷疑被醫院偷偷當小白鼠

來源:    時間:2019年07月17日    點擊數:    5星

近日,6歲白血病男童范裕喆花費400萬后離世,且疑似被醫院當“小白鼠”一事,在網上掀起軒然大波。范裕喆還有一個特殊的身份——我國“雙肺移植”最小患者。

范裕喆因病去世 母親意外發現醫院可能有貓膩

江蘇昆山年僅6歲的范裕喆,4年前被診斷患有“急性淋巴細胞白血病”,此后就開始了漫長的求醫之路,輾轉上海、北京等一線等大城市。今年5月,范裕喆沒能逃脫疾病的魔掌,不幸離世。

然而,范裕喆的母親李霞在整理1尺多高的住院病歷時意外發現,曾經就診的北京某民營醫院,某些檢查結果與查房記錄相互矛盾,甚至在家屬不知情的情況下把孩子當成了“小白鼠”,充當了臨床研究的“受試者”,接受了未經批準的治療——EBV特異性的T淋巴細胞(EBV-CTL)治療。

隨后,范裕喆的家屬向該民營醫院所在的北京市豐臺區醫學會申請醫學鑒定,目前尚未公布鑒定結果。但涉事醫院給出回應:媒體報道失實,EBV-CTL治療國際公認,患兒接受治療簽署了知情同意,不存在任何違規行為。

范裕喆骨髓移植后感染EB病毒 涉事醫院給予EBV-CTL治療

2015年,范裕喆被確診為“急性淋巴細胞白血病”,在上海兒童醫學中心治療8個月后,康復出院。

出院后第9個月,白血病復發,專家建議先切除睪丸再進行骨髓移植。李霞難以接受這個方案,給予了否定。

2017年8月,因上海一家醫院的科主任高某介紹,北京的這家民營醫院血液病治療經驗豐富,夫妻倆就帶著范裕喆來到此家醫院接受治療。據了解,不久高某也來到涉事醫院就職。涉事醫院先給予了范裕喆CAR-T免疫治療,隨后進行了骨髓移植,移植手術很成功。

2018年8月,范裕喆感染了EB病毒,涉事醫院就給予范裕喆父母所懷疑的EBV-CTL細胞輸注治療,后出現各種排異,最致命的是肺部嚴重排異,僅能依靠吸氧維持生命。涉事醫院又建議肺移植。

今年2月11日,中國肺移植第一人陳靜瑜教授親自主刀,手術很成功。

今年5月,范裕喆不幸離世。

李霞質疑:檢驗結果和查房記錄相悖 兒子被當小白鼠

范裕喆的母親李霞主要提出三點質疑,分別是:

1、過度治療:從涉事醫院轉入中日友好醫院前半個月,除了喝奶什么都吃不下,甚至無法站立。轉入中日友好醫院后,醫生減少了抗生素用量,約三天后,范裕喆病情好轉,可以進食了,也不咳嗽了。

2、檢驗結果和查房記錄兩處相悖:2018年8月23日的一份“病原微生物核酸檢測分析報告”顯示:EB病毒(EBV DNA)的檢測結果“<4*10^2”,單位是“拷貝/ml”,該項目的參考范圍是“<400拷貝/ml”。同一日的查房記錄卻顯示,人類皰疹病毒示EBV陽性,并給出了具體治療方案。8月24日,查房記錄顯示,患者血漿病毒定性為EBV陽性。9月30日,檢查報告顯示EBV陽性,查房記錄卻顯示“血漿CMV DNA EBV DNA均陰性”,還給出了治療方案。

3、不知情的情況下范裕喆被當成了“小白鼠”:涉事醫院的“EBV-CTL細胞輸注審核單”上清楚寫著“受試者”三個字,但李霞表示自己毫不知情。李霞咨詢了多家醫院得知,作為受試者,醫院應該事先告知家屬,并且和家屬簽訂相關協議。作為受試者,在使用實驗藥物過程中是免費的。但醫院沒有對范裕喆的“EBV-CTL細胞輸注”治療給予免費。

涉事醫院回應:不存在任何違規行為

7月16日,涉事醫院給出回應,不存在任何違規行為,但正式的醫學鑒定結果尚未公布。涉事醫院如此回應:

1、經醫院醫療質量與安全委員會與多學科專家討論,報道中描述的內容存在誤解與失實。

2、病兒患有高危復發的急性淋巴細胞白血病,異基因造血干細胞移植(allo-HCT)后免疫功能低下,EBV曾多次激活且先后發生病毒性腸炎、腦炎及肺炎。而EBV感染通常抗病毒藥物治療效果欠佳,如果不能得到有效控制可能會威脅生命。已有報道,allo-HCT后EBV激活對生存有負面影響。因此,在有明確臨床治療指征的前提下,醫院采用了國際通用的供者細胞輸注及EBV-CTL治療。EBV-CTL是治療移植后EBV感染的公認有效方法,在國內外學術網站上搜索allo-HCT的EBV感染,主要采用EBV-CTL治療,國內外有近百篇文獻報道,其治療效果受到業內普遍認可。

3、在患兒接受治療過程中,醫院簽署了知情同意,并不存在任何違規行為。

(環球醫學編輯:賈朝娟 )

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